Kim de Verdier, forskare vid Specialpedagogiska institutionen

Blindhet hos barn är en mycket ovanlig funktionsnedsättning som innebär specifika behov av stöd. En stor andel av barnen har även andra funktionsnedsättningar, vilket förstås medför ytterligare utmaningar. För att kunna erbjuda anpassat stöd som främjar barnens utveckling på ett optimalt sätt, krävs att omgivningen har kunskap om vilka konsekvenser en blindhet medför för barnets utveckling och lärande. Sedan mer än trettio år tillbaka går majoriteten av barn med blindhet i Sverige inkluderade i vanliga klasser runt om i landet. Eftersom blindhet är ovanligt är barnet oftast den enda i skolan, eller i hela kommunen, med denna funktionsnedsättning, och det är oftast en helt ny erfarenhet för den lärare som blir ansvarig för barnets utbildning, att undervisa en elev med ingen eller mycket liten synförmåga.

Barnet förväntas i skolan följa den ordinarie kursplanen som alla andra elever, men behöver dessutom lära sig ett antal specifika färdigheter, såsom att läsa och skriva punktskrift, tekniker för orientering och förflyttning, vardagliga och sociala färdigheter utan synens hjälp, samt användandet av olika tekniska hjälpmedel. Stödet på olika nivåer till familjen och skolan, är därför mycket viktigt för att barnet ska få likvärdiga utbildnings- och utvecklingsmöjligheter.

Specialpedagogiska skolmyndigheten och dess nationella enhet Resurscenter Syn tillhandahåller utbildning för föräldrar och lärare i punktskrift och metodik anpassad för barn med synnedsättning och blindhet. Dessutom kan familjerna få stöd från landets syncentraler och – om barnet har ytterligare funktionsnedsättningar – från habiliteringscenter. Ansvaret för den dagliga praktiken i skolan, ligger dock på den ordinarie klassläraren.

Avhandlingens syfte

Forskningen om barn med blindhet i en utbildningskontext är mycket begränsad. Trots mer än trettio år av inkluderande undervisning för dessa barn i Sverige vet vi väldigt lite om utfallet av deras skolgång, vilka individuella behov barnen har och hur erfarenheterna av det stöd som erbjuds ser ut. Det är också svårt att få fram aktuell, tillförlitlig statistik om målgruppen, vad gäller till exempel förekomsten av ytterligare funktionsnedsättningar. Min avhandling syftar till att fördjupa kunskapen om dessa barns behov, samt faktorer av betydelse för utformningen av stödet till målgruppen. Särskilt fokus riktas mot barn med blindhet i kombination med autismspektrumtillstånd, en grupp med särskilt komplexa behov, där det ofta är svårt att skapa en optimal lärmiljö.

Avhandlingen bygger på tre forskningsprojekt: Det första projektet var en populationsbaserad studie som har undersökt hur gruppen barn med blindhet i Sverige ser ut, avseende bland annat vanliga orsaker till blindhet och förekomst av ytterligare funktionsnedsättningar i hela gruppen, respektive i etiologiska subgrupper. Projekt nummer två var en longitudinell studie som undersökte utfallet av grundskoletiden för en årskull punktskriftsläsande elever i inkluderande undervisning. De tredje projektet undersökte erfarenheter av stödet i och utanför skolan, för ett urval av barn med blindhet och autism, med och utan intellektuell funktionsnedsättning. Projekt två och tre innehöll både barn-, föräldra- och lärarperspektiv.

Vad visar resultaten?

Resultaten av de tre projekten visar att barn med blindhet är en mycket liten och heterogen grupp; i genomsnitt sju barn per år föds blinda och andelen med flerfunktionsnedsättning är mycket hög. Framför allt intellektuell funktionsnedsättning och autism är vanligt, särskilt i vissa etiologiska grupper. Dessa familjer måste därför fångas upp tidigt av professionella med kunskap om blindhet, för att snabbt kunna identifiera avvikande utveckling och erbjuda individuellt utformade insatser. I studierna framkommer att det stöd som erbjuds ofta upplevs som alltför fragmenterat och kortsiktigt. Kunskap om blindhet saknas ofta i kommuner och landsting, vilket kan leda till att man missar tecken på ytterligare funktionsnedsättningar och insatser fördröjs. Resultaten pekar på behovet av bättre samarbete mellan stödjande aktörer på olika nivåer, samt behovet av ett utökat nationellt ansvar för den lilla gruppen barn med blindhet, genom ett mer utbyggt stöd från SPSM/Resurscenter syn, i samverkan med lokala aktörer.

Ett mål med min avhandling är att göra barn med blindhet – med och utan ytterligare funktionsnedsättningar – mer synliga i diskussionen om stöd och utbildning, samt peka på förbättringsområden vad gäller stödets utformning för små, komplexa funktionshindergrupper. Forskningen har relevans för såväl familjer, lärare och andra professionella som möter dessa barn, som beslutsfattare inom utbildningssektorn.

/Kim de Verdier

____________________________________________________________________

Disputationen äger rum den 31 augusti 2018, kl. 13.00, sal 108, Frescati Hagväg 9 B.

Avhandlingstitel: "Children with blindness: Developmental aspects, comorbidity and implications for education and support".

Läs mer i: Abstract/fulltext